مناشدة من ذوي الصلب المشقوق spina bifida في الاردن

الوكيل - يناشدون جلالة الملك عبدالله الثاني ابن الحسين المفدى بإنشاء مؤسسة ترعى أبناءنا. اضافة اعلان


إنا إصابة النخاع ألشوكي الخلقية ( الصلب المشقوق ( spina bifidaمنتشرة في كل دول العالم ونظرا لضرورة توعية المجتمع لتفادي هذه الاصابه من جانب وخطورة وتعدد الآثار ألملازمه لها حال الإصابة بها من الجانب الاخر فان عدد من الدول في العالم وعلى رأسها الاتحاد الدولي للصلب المشقوق في أوروبا المجموعة السعودية لدعم الدعم مرضى الصلب المشقوق ومؤسسه وعد للصلب المشقوق في مصر وغيرها من دول العالم . وفي بلدي الأردن حالات كثيرة نتواصل معها وهي في تزايد مستمر ورغم ذلك لا يوجد إي جهة معنية لرعاية هؤلاء المرضى وذويهم الذين أثقل كاهلهم أعباء متابعة علاج مرض الصلب المشقوق الذي يحتاج لمتابعة أكثر من ثمان اختصاصات طبية ممن يتواجدون في المستشفيات الكبرى في العاصمة لا سيما أن مريض الصلب المشقوق لديهم قدرات عقلية جديرة بالاهتمام كما وان الرعاية الصحية الحثيثة لهم تخفف من مضاعفات إصابتهم وآلامهم لذلك نتوجه نحن أهالي مرضى الصلب المشقوق في الأردن بمناشدة جلالة الملك عبدا لله الثاني ابن الحسين صاحب المكارم الهاشمية وجلالة الملكة رانيا العبد الله المهتمة بشؤون الأطفال في الأردن بإنصاف مرضى الصلب المشقوق بإنشاء جهة ترعى هذه الفئة وذويهم راجين

من المولى عز وجل أن يكون سببا في إنارة حياة هؤلاء المرضى وتخفيف ألامهم وتقزيم العجز المادي والنفسي الذي يخذل أهل المريض أمام رعاية ابنهم .

مرض الصلب المشقوق هو عبارة عن عيب خلقي في العمود الفقري نتيجة عدم انغلاق قوسي فقرة أو فقرات من العمود الفقري، وتكون الإصابة في أي منطقة في العمود الفقري سواء الصدرية ـ القطنية أو العجزية، وفي الغالب تكون في المنطقة العجزية، ما يؤثر في الأعصاب الواصلة للأعضاء السفلية، فيؤدي ذلك إلى نقص أو انعدام وظيفتها وأكثر الأعصاب المتأثرة (أعصاب المثانة البولية، الأطراف السفلية، المستقيم، الجهاز العصبي المركزي, وأهمها استسقاء الدماغ .

منسق أهالي المرضى / كمال الشمايلة 0798605002