الإثنين 06-05-2024
الوكيل الاخباري
 

مواطن يشكو من عدم توفر دواء لمتلازمة درافيت وثمن عبوة الدواء من الخارج 250 يورو - صور

WhatsApp Image 2023-12-17 at 11.49.26 AM


الوكيل الإخباري - شكا المواطن أسامة الحاج عيد من عدم توفر أدوية لحالة ابنته ذات العامين والتي شُخصت منذ أن كانت تبلغ من العمر 6 أشهر بمتلازمة (Drivet syndrome) المعروفة أيضا باسم صرع الرمع العضلي الوخيم للرضع.

وقال الحاج عيد لـ"الوكيل الإخباري"، إنه يعاني منذ تشخيص حالة ابنته من عدم توفر الأدوية في الأردن وهو يقوم باستيرادها من الخارج بتكلفة عالية حيث تكلف العبوة الواحدة من دواء Diacomit نحو 250 يورو ويواجه العديد من التحديات لجلبها، عدا عن عدم توفر Diazepam وذلك لعدم توفر وصفة طبية من طبيب ألماني أو تركي وهو يعمل على جلبه أيضا من الخارج لعدم توفره.

وبيّن أنه يحتاج إلى عبوة واحدة كل شهر من هذا الدواء الذي يكلفه 250 يورو عدا عن رسوم الجمارك وتكاليف التوصيل.

وأضاف أن ابنته تعاني من التشنج المصحوب بارتفاع في ضغط الدم والحرارة إلى 40 درجة كل فترة ويقوم بأخذها إلى المستشفى حيث يتم إدخالها إلى العناية الحثيثة وإعطائها إبرة لفك التشنج، لافتا إلى أن الأدوية التي يقوم بجلبها تعمل نفس آلية الإبرة لكنها تخفف عناء الذهاب إلى المستشفى والمكوث هناك لعدة أيام، وهي تأتي على شكل تحاميل شرجية ويبدأ مفعولها بعد 10 دقائق.

وأشار إلى أنه قام بمراجعة مختلف الجهات في الأردن من بينها وزارة الصحة والمؤسسة العامة للغذاء والدواء وهو حاصل على رخصة للسماح باستيراد الدواء من الخارج بناءً على التقارير الطبية لحالة ابنته بالإضافة إلى مراجعته وكلاء الأدوية من أجل استيراده ولم تحدث أي تطورات علما بأن الدواء متوفر في السعودية ودول الجوار.

وبيّن أن حالة ابنته ليست الوحيدة في الأردن وهناك نحو 8 حالات تراجع عند طبيب الأعصاب والدماغ الذي يراجع عنده في حالة ابنته عدا عن الحالات الأخرى، داعيا إلى استيراد الدواء للتخفيف عن المرضى وعلى ذويهم معاناة جلبه من الخارج.

وتاليا التقارير الطبية وصور الدواء:

اضافة اعلان