السبت 24-08-2019
الوكيل الاخباري



المواطن عبدالله العزام يناشد لإنقاذ طفله محمد .. على مكتب رئيس الوزراء - صور

61026327_430875524313142_3904207580817260544_n



الوكيل الاخباري - مجدي الباطية -  وجه المواطن عبدالله جمال العزام مناشدة الى المسؤولين ، لانقاذ حياة طفله محمد ، بعد ان فقد طفلته في وقت سابق .

وقال العزام عبر المناشدة التي حطت على مكاتب موقع الوكيل الاخباري : "انا المواطن عبدالله جمال العزام، فقدت ابنتي في يوم 2/2/2019 بعد صراعها لمرض عضال طيلة عامين ونصف وهو مرض ( ضمور العضلات الشوكي) من النوع الاول  SMA type1 ، الذي يعد المرض الاخطر والاندر في المملكة والعالم، هذا المرض يؤدي الى ضمور عام في عضلات الجسم مما يؤدي الى صعوبه في التنفس والبلع والحركه وبالنهايه الوفاه " . 

اظهار أخبار متعلقة



واضاف " فأنني انتظر الان صعقة اخرى بحياتي وحياة زوجتي لا تقل ألما عن الصعقة الاولى وهي الاخفاق مجددا لا قدر الله بمساعدة ابننا وفلذة كبدنا (محمد) شقيق (بيلسان) الذي يصغرها بعام ونصف العام ويحمل نفس ذلك المرض ( ضمور العضلات الشوكي ) " .

وبين : "تقدمت بطلب علاج خارجي لوزارة الصحه ولكن جاء الرد بالرفض لان العلاج غير مدرج ضمن قائمة العلاجات المعمول بها  بالاضافه الى تكلفة العلاج المرتفعه وكذلك تقدمنا للديوان الملكي الذي رفض قبول طلبي كون الطفل مؤمن بوزارة الصحه ،واوعز بدوره الديوان الملكي بناءا على ما نشر على مواقع التواصل الاجتماعي لادارة التامين بمتابعة موضوع علاج الطفل بكتاب رسمي ولكن النتيجه كانت واحده من ادارة التامين بالرفض مره اخرى ،قبل وبعد المناشده الاولى التي بائت بالفشل كنت على تواصل شخصي ومن خلال الاصدقاء الذين اكن لهم كل الشكر والتقدير  مع شركة الادويه والتي لديها دراسات وابحاث وتجارب لاستحداث علاج جديد لهذا المرض واسمه الان  Zolgensma الذي تم الموافقه عليه عالميا ".

وزاد : " قبل يومين واعتماده علاجا نهائيا لهذا المرض على امل ادراج ابني كحاله دراسيه في اي تجربه يمكن ان تبدا في المستقبل لدي الشركه وكذلك كنت على تواصل مع مجموعه من المنظمات اللتي لها اهتمامات في هذا المرض واستطعت ومن خلالها التسجيل للمشاركه في المؤتمر ،الطبي الذي سيعقد في امريكا بتاريخ 28 /6/ 2019  لمرضى ضمور العضلات الشوكي وعوائلهم والاطباء والباحثين في هذا المجال والمنظمات الداعمه للبحث عن فرصه لتبني علاج ابني كحاله دراسيه كما سبق وذكرت من احدى شركات الادويه العالميه المشاركه بالمؤتمر ،وقد حصلت على فيزا للمشاركه وسيكون ذلك على نفقتي الخاصه علما بانه وبعد اعتماد العلاج عالميا بات امل دخول محمد في احدى الدراسات ضعيفا ولكن اقسمت ع نفسي ان لا اترك باباً للنجاه الا وسلكته ".

وفي نهاية رسالته قال العزام انه وصل لطريق مسدود وحالة يأس وخوف على ابنه لعدم تجاوب الحكومه واي جهة اخرى لانقاذه .  

وناشد بضرورة علاج ابنه محمد ، مشيراً ان العلاج وكما ذكر سابقا تم استحداثه مؤخرا تحت مسمى ( Zolgensma ) وكان تحت مسمى AVXS 101  سابقا  وتم الموافقه عليه من منظمة الغذاء والدواء العالميه (FDA) يوم الجمعه 24/5/2019 وهو شفاء كامل بأذن الله.


يمكنكم مشاهدة حاله من حالات الشفاء من خلال الرابط التالي:
https://www.nbcnews.com/health/health-news/2-1-million-drug-treat-rare-genetic-disease-approved-fda-n1009956
  
الموقع الالكتروني لشركة العلاج www.avexis.com 

وتاليا رقم  والد الطفل عبدالله العزام للتواصل معه :  0777992881