الطفلة رجاء خُلقت ملتصقة الأصابع والأرجل بالجلد تطلب المساعدة

الوكيل- إربد - خُلقت منذ ولادتها بأصابع وأرجل ملتصقة مع الجلد، يُنتزع جلدها في حال تم تغيير ملابسها. هذه حالة الطفلة رجاء زيد ارشيد النبهان ابنة الـ 10 أعوام المصابة بمرض الداء الفقاعي الخلقي.اضافة اعلان


لم تعرف النوم منذ أن أصيبت بالمرض وباتت حبيسة منزلها بعد رفضها الذهاب إلى المدرسة خوفا من قيام أقرانها بالتعليق على وضعها الصحي، وفق والدها الذي يشير إلى صراخ طفلته في حال القيام بانتزاع ملابسها.

ووفق والدها الذي يسكن في بلدة الشجرة في لواء الرمثا فإن جلدها ينسلخ عن جسمها بشكل كامل، إضافة إلى البقع الكبيرة من الدماء يوميا على ملابسها، ما يضطرهم إلى إلباسها أكثر من لباس حتى لا تظهر بقع الدماء.

ويضيف 'نضطر إلى شراء الشاش الأبيض مع معقم يوميا من أجل لف جسمها حتى لا يؤثر على عملية انتزاع الجلد في كل مرة يتم خلع ملابسها'، لافتا إلى أنه اشترى مكيفا نظرا لارتفاع درجات الحرارة الذي يؤثر على صحة طفلته ويزيد من معاناتها.

ويتابع أنه وأثناء تبديل ملابسها، تتألم وتبدأ بالصراخ نظرا لنزف كميات كبيرة من الدم، مبينا أن طفلته ومنذ ولادتها وهي تعاني، مما دفعه إلى عرض حالتها على المستشفيات الحكومية.

ويزيد أن الأطباء أكدوا له عدم وجود علاج لها داخل الأردن وهي بحاجة إلى العناية والاهتمام، مشيرا إلى أن الإمكانات المتواضعة للأسرة تحول دون القيام بعرضها على أطباء اختصاص أو علاجها في الخارج، مما دعاه للتوجه للطب العربي للتخفيف من معاناة طفلته.

ويؤكد النبهان المتقاعد أن راتبه الشهري حوالي 300 دينار يتم اقتطاع حوالي 200 دينار لأحد البنوك، مشيرا إلى أنه لا يستطيع توفير الحاجات الأساسية لطفلته كالشاش المعقم والفوط والعناية اللازمة لها.

ويشير إلى أنه توقف عن علاج ابنته في المستشفيات لعدم استفادتها من جهة وعدم قدرته على تأمين مواصلات الطريق، داعيا مؤسسات المجتمع المدني وأهل الخير إلى مساعدته والتكفل بتوفير متطلبات استكمال مشوار علاج ابنته.


يشار إلى أن هذا الداء هو مرض وراثي نادر يتميز بانفصال البشرة عن الأدمة وطراوة الجلد وتكوين الفقاعات خاصة مع التعرض للمؤثرات الخارجية.

ومرض الداء الفقاعي الخلقي مرض جيني ولا علاج جذريا له حتى الآن، ويفضل الوقاية من الجروح والإصابات وحماية الجلد من الإنتانات والجروح.

هناك علاج جراحي بزرع جلد غيروي، ولكن الجسم عادة ما يرفضه وإن كان يترك بعض الأنسجة الظهارية. وهو غير كامل النجاح. نسبة حدوثه هي 50 حالة لكل مليون، تبدأ الأعراض خلال السنة الأولى من العمر.

أما العلاج فهو الاهتمام بالجلد وفتحات الجسم من الالتهابات وأحيانا التداخل الجراحي، ولا يجب تناول الكورتيزونات ويجب حماية العيون من الالتهابات والندوب.

رقم هاتف والد رجاء 0787943966

الغد