الأربعاء 23-10-2019
الوكيل الاخباري



مناشدة للجهات المعنية ولأهل الخير

قصّة عائلة ودّعت طفلتها قبل أشهر وطفلها بين فكيّ الموت- وثائق

preview
الطفلة بيلسان والطفل محمد



الوكيل الإخباري- جلنار الراميني - غصّة أب حُرم فلذة كبده "بيلسان"  قبل أشهر نتيجة لمرض "ضمور العضلات الشوكي" من النوع الأول (SMA type1)، حيث بدت قسوة الحزن على صوته خلال حديث مع "الوكيل الإخباري" .

 

الأب عبدالله العزام، بثّ شكواه ، والألم يسيطر على حياته ، فقد فارقت طفلته الحياة ، نتيجة لخلل جيني ، يصعب علاجه في الأردن ، وقال " فقدت ابنتي في يوم 2/2/2019 بعد صراعها مع مرض عضال طيلة عامين ونصف وهو مرض ( ضمور العضلات الشوكي)، حيث يعد المرض الأخطر في المملكه والعالم، هذا المرض يؤدي الى ضمور عام في عضلات الجسم مما يؤدي الى صعوبة في التنفس والبلع والحركة ، حيث نهاية المطاف الوفاة".

 

محمد يعيش بآلام شقيقته

اليوم ، هذا الأب يعيش فترة قاسية جديدة ، حيث معاناة طفله "محمد" من ذات المرض - بحسب تقارير طبية - ما يزيد مدى الألم ، والحسرة ، والخوف من أن يفقد ابنه لا قدر الله .

 

يقول العزام "تقدمت بطلب علاج خارجي لوزارة الصحة ولكن جاء الرد بالرفض لأن العلاج غير مدرج ضمن قائمة العلاجات المعمول بها، بالاضافة إلى تكلفة العلاج المرتفعة ".


وتابع " قبل وبعد المناشدة الأولى التي باءت بالفشل كنت على تواصل شخصي ومن خلال الأصدقاء الذين اكن لهم كل الشكر والتقدير مع شركة الأدويه والتي لديها دراسات وأبحاث وتجارب لاستحداث علاج جديد لهذا المرض واسمه الان  (Zolgensma) الذي تم الموافقه عليه عالميا قبل يومين واعتماده علاجا نهائيا لهذا المرض على أمل ادراج ابني كحالة دراسية في اي تجربة يمكن أن تبدا في المستقبل لدى الشركة ".

 

مناشدة لأهل الخير

مناشدة لأهل الخير ، برسم معالم السعادة لعائلة عبد الله عزام ، وإنقاذ طفلهم من موت ، قد يفترس ابتسامته بألم الفراق الأبدي .

 

ينظر عبد الله إلى ابنه محمد ، بعين العاطفة ، يضيف "كنت على تواصل مع مجموعه من المنظمات التي لها اهتمامات في هذا المرض واستطعت ومن خلالها التسجيل للمشاركه في المؤتمر الطبي الذي سيعقد في امريكا بتاريخ 28 /6/ 2019  لمرضى ضمور العضلات الشوكي وعوائلهم والاطباء والباحثين في هذا المجال والمنظمات الداعمة للبحث عن فرصه لتبني علاج ابني كحالة دراسية كما سبق وذكرت من احدى شركات الأدوية العالمية المشاركة بالمؤتمر وقد حصلت على "فيزا" للمشاركه وسيكون ذلك على نفقتي الخاصة، علما بأنه وبعد اعتماد العلاج عالميا بات امل دخول محمد في إحدى الدراسات ضعيفا ولكن اقسمت على نفسي أن لا اترك باباً للنجاة الا وسلكته".

عبد الله العزام ، بالأمس فقد طفلته التي باتت صورها في أركان المنزل "بيلسان" ، واليوم يخشى أن يكون محمد مصيره كشقيقته ، والحاجة مُلحة لإعادة الحياة لعائلة عبد الله ، التي باتت تعيش لحظات خوف من مصير مجهول.

 

مناشدة عاجلة ، للجهات الحكومية والمنظمات الصحية ، بمساعدة محمد على البقاء بإرادة الله ، من خلال من يملكون الخير ، وعلاج محمد خارج الأردن ، او من خلال توفير العلاج له.

 

محمد طفل ما زال يحبو حيث أن عمره سنة و(8) شهور ، وما زالت عينا والديه تحتضنانه بأمل تجديد الحياة له ، فضيق الحال ، وعدم توفّر العلاج يحولان دون مساعدة الطفل، حيث أنه بين فكي الموت  .

للتواصل:

0777992881

06/5805880