نــغــم تتألم بسبب مرض نادر جدا .. من سينقذها ؟ -صور تعتصر امامها القلوب

غدير الربيحات - منذ أول يوم فتحت فيه عينيها لتخرج الى الدنيا و"نغم" التي تبلغ من العمر 8 سنوات تتألم .. بسبب مرض " انحلال الجلد الفقاعي" وهو مرض نادر جدا.

واصبح المرض الان في تطور وبدأ يفتك في جسدها الصغير، حيث في بعض الفترات لا تقوى على فتح عينيها لمدة اسابيع وتعاني من أظافرها التي سقطت منذ بداية المرض ولم تعد تنمو ، بالاضافة الى سوء الاخراج المصحوب بالدماء، كما أشار والدها أنه في وقت الشتاء ، يجب ان تجلس نغم في مكان بارد لتطفئ نار الالم الذي يفتك بها.

المرض يأتي على شكل فقاعات مملوءة بالماء والسوائل أو الدم في مختلف أنحاء جسدها، فتمتلئ الفقاعة المؤلمة على أجزاء من جسدها كيديها أو قدميها أو وجهها أو ظهرها لتبدأ معناتها اليومية.

حيث يجب أن يتحلى والديها بالصبر والقوة ويكون لديهما جرأة كافية للقيام بفتح الفقاعات باستخدام دبوس معقم أو ابرة ليخرج الدم أو الماء منها، كي لا تمتد الى مكان اخر في جسدها، حتى أصبحت "نغم" تتعلم من قساوة المشهد كيف تمسك الابرة وتقوم بفتح الفقاعة بنفسها، ثم مسح المادة التي تخرج منها بقطعة من الشاش.

اظهار أخبار متعلقة

وما يزيد من معاناة "نغم"وعائلتها أنه بعد كشف العديد من الاطباء بالمملكة عليها اقرّوا بأن هذا المرض لا يوجد له علاج في الأردن، وعائلتها لا تستطيع تحمل تكاليف السفر الى الخارج لعلاجها.

وقال والدها لموقع الوكيل الاخباري ان المرض تسبب في عدم متابعتها الحياة بشكل طبيعي ، وانها لم تعد تريد الذهاب الى المدرسة بسبب النظرات الغريبة من قبل اقرانها. 

وبعد الاعفاء الذي حصلت عليه بالمدينة الطبية، كان العلاج الوحيد من قبل المستشفى هو اعطاءها دواء "للحكة"! ، فيما حسب والدها انها تحتاج الى عملية زراعة خلايا جذعية في النخاع الشوكي. 

ويطلق والدها للمرة الثالثة مناشدة عبر موقع الوكيل الاخباري لاهل الخير والمؤسسات الاردنية والجهات المعنية بمساعدته في علاج فلذه كبده "نغم" التي تذوب يوما بعد يوم امام اعينهم وهي في عمر الورد.

للاستفسار والمساعدة يرجى التواصل مع والدها "علي عارف الحسن " على الرقم التالي : 0795811830