وأعربت رئيسة الجمعية عايدة أبو عليم، عن اعتزازها بتأسيس الجمعية، موضحةً أن الجمعية جاءت لتلبية حاجة حقيقية في المجتمع الأردني.
وقالت أبو عليم إن تجربتها الشخصية مع المرض النادر كانت الدافع الأكبر وراء تأسيس الجمعية، لنتمكن من دعم المرضى وأسرهم، ونشر الوعي بين مقدمي الرعاية الصحية، والعمل على تحسين جودة حياة المصابين بالأمراض النادرة.
وأكدت أن الجمعية تهدف إلى شبكة تعاونية تربط المرضى ببعضهم البعض، وبمقدمي الرعاية الصحية والداعمين لهم، مشددة على أهمية تعزيز المعرفة المشتركة وتشجيع البحث العلمي المبتكر في هذا المجال.
وتضمن الحفل عروضًا تقديمية علمية متخصصة، إذ استعرض الدكتور مؤمن عقيل، أبرز التحديات التي تواجه الأطفال المصابين بأمراض نادرة، مشيرا إلى أن "التشخيص المبكر يظل التحدي الأكبر أمام الأطباء والأسر على حد سواء، وهو ما يستدعي المزيد من التوعية والتدريب".
وأكد الدكتور رائد زيود من الخدمات الطبية الملكية أن "الجمعيات الصحية المتخصصة حول العالم أثبتت دورًا فاعلًا في توفير العلاج والدعم النفسي والاجتماعي للمرضى، ونحن اليوم بحاجة إلى تعزيز هذا الدور محليًا".
وعرضت خلال حفل الإشهار فيديوهات وثّقت شهادات حية للمرضى وأسرهم، أبرزت قصصًا مؤثرة عن التحديات والنجاحات في مواجهة الأمراض النادرة داخل الأردن.
يُشار إلى أن جمعية (ORDA) تُعد الأولى من نوعها في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، وتهدف إلى تحقيق رؤيتها المتمثلة في عالم يتمتع فيه كل مريض بمرض نادر بنوعية حياة أفضل، ورعاية صحية متكاملة، ودعم نفسي ومادي يليق باحتياجاته.
-
أخبار متعلقة
-
مذكرة تفاهم بين "السياحة" و"سلطة العقبة" لتنظيم المهن والأنشطة السياحية
-
فتح القبول المباشر في عدد من الجامعات والكليات - أسماء
-
البدء باستقبال المرضى والمراجعين في مجمع طب وجراحة الفم والأسنان العسكري بموقعه الجديد في خلدا
-
الأردن يحمل إسرائيل مسؤولية سلامة الأردنيين الموجودين على متن أسطول الصمود
-
الأردن.. مركز تلسكوب الطبي يحقق ارقاماً قياسية في طب وجراحة العيون
-
تخريج دفعة جديدة من منتفعي صندوق المعونة الوطنية
-
مدير الأمن العام يلتقي سفيرة جمهورية التشيك في عمّان
-
الملك يهنئ الرئيس العراقي بالعيد الوطني لبلاده
