صور + وثائق // مرض نادر اصاب يحيى...

الوكيل - بعد ولادته بثلاثة أشهر كان الطفل يحي خالد محمود على موعد مع معاناته مع مرض 'الفقاع الوراثي ' النادر حيث أكدت الفحوصات الطبية التي أجريت له انه يعاني من مرض جلدي خلقي وراثي يتسبب في انتشار الحروق والتسحجات بالجلد نتيجة لضعف بنية الأدمة.

وبحسب الأطباء الذين وصفوا المرض بالمزمن والشديد فإن المرض سيرافق الطفل يحي طيلة حياته لكنه بحاجة إلى مزيد من المتابعة والعلاجات، في العيادات الجلدية وعيادة الأطفال.

ويؤكد مستشار الأمراض الجلدية الدكتور عصام عميش وهو احد الأطباء المشرفين على حالة يحي الصحية ان الطفل يعاني من تحلل الجلد الفقاعي الواراثي،الناجم عن زواج الأقارب.

وحذر الدكتور عميش من ان الطفل يعاني من مرض مزمن ،داعيا الى تجنب الطفل السقوط او تعرضه للكدمات او الألعاب الرياضية العنيفة في المدرسة.

يحي الذي يبلغ من العمر سبعة أعوام و يلازمه المرض تزيد الأعراض المرضية المرافقة للمرض و تلازمه يوميا من معاناته وتضيف تلك الأعراض له مزيدا من الألم والأوجاع.

وبحرقة الأب الحاني على ابنه أكد خالد محمد محمود وهو والد الطفل أكد في مناشدته ، أن ابنه يعاني من العديد من الأعراض المرضية اليومية الناجمة عن المرض كارتفاع الحرارة بشكل كبير، ما يضطره الى تناول المهدئات، كما يحتاج يحي إلى ملابس خاصة تتلائم مع المرض المصاب بها.

ودعا والد الطفل يحيى في الوقت ذاته الجهات المختصة إلى توفير الدراسة الأساسية لأبنه في المدارس الخاصة بما يراعي الظروف الصحية الصعبة التي يمر بها، كون المدارس الحكومية لا تقبله في مدارسه، ويقول مدراء هذه المدارس أنهم غير مسؤولين عن سلامة ابنه.

ويضيف ان الوضع في المدارس الحكومية بالنسبة إلى حالة ابنه هو نوع من الانتحار حيث يصل عدد الطلاب إلى نحو 35 طالبا في الغرفة الصفية بالإضافة إلى جلوس 3 طلاب على المقعد الواحد في اغلب الاحيان.

وزاد: 'كما يحتاج ابني يحتاج إلى رعاية صحية على مدار الساعة، والى عناية طبية دائمة، والى ملابس خاصة لا تؤدي إلى احتكاك بجلده'، وأنا بإمكانياتي المالية المتواضعة لا استطيع توفير هذه التجهيزات والمتطلبات.

ودعا والد الطفل يحيى أهل الخير من أصحاب المدارس الخاصة الى توفير منحة ليكمل ابنه دراسته، ضمن ظروف ربما تخفف من عذابات إصابته بالمرض.

وكانت مديرية صحة المرأة والطفل ( مركز تشخيص الإعاقات المبكرة) في وزارة الصحة قد وصفت في تقارير طبية سابقة حالة يحي المرضية بالمزمنة كونه يعاني من مرض خلقي وراثي بالجلد سيؤدي في النهاية الى التسبب في إعاقة حركية دائمة له.

وتنتشر التقرحات في أجزاء متفرقة من جسم يحي، مع وجود نزيف مستمر بالجلد ،وهو ما يزيد من حاجته للرعاية والعناية من قبل عائلته من خلال مساعدته في التنقل والحركة.

وببراءته الطفولية تحدث الطفل يحي قائلا:' أحلم بالالتحاق بمدرستي كباقي الأطفال،وان أشفى قريبا من هذا المرض'.

وتشير المعلومات الطبية المتوفرة، ان مرض انحلال الجلد الفقاعي (EB) يمثل مجموعة كبيرة من الأمراض الوراثية التي تصيب الجلد و الأغشية المخاطية، و تتميز بظهور فقاعات متكررة نتيجة تحلل في إحدى طبقات الجلد.

وبحسب الأطباء فإن العامل المسبب للمرض هو ميل الجلد و الأغشية المخاطية لتكوين بثور و فقاعات و من ثم تنفجر هذه البثور إذا تعرضت للاحتكاك أو لصدمة.

ويقول الأطباء المختصون بالأمراض الجلدية ان الأطفال المصابين بهذا المرض عندما يكونون عراة يميلون إلى إلحاق الضرر بأنفسهم عن طريق رفس سيقانهم سوية أو بفرك أذرعهم عبر صدورهم، لهذا السبب نوصي بإلباس الطفل بدلة كاملة ناعمة او الحرص على تغطية الساقين و الأذرع وأحيانا الأكف و القدم لكي لا تحتك بالأرض