طفل يجمع مليون دولار لعلاج صديقه

الوكيل - ليست قصة نجاح ديلان سايجل عادية. فالطفل الذي كان عمره 6 سنوات قبل عامين، تمكن من تأليف كتاب، وزع في كلّ أنحاء أميركا، وفي 60 بلداً حول العالم.

وعلى الرغم من أنّ مبيعات الكتاب، والتبرعات المصاحبة له، تجاوزت حتى اليوم، أكثر من مليون دولار أميركي، فإنّ كلّ الأرباح يجمعها الطفل من أجل إيجاد علاج لصديقه، جوناه بورنازريان، المصاب باضطراب نادر في الكبد، يسمى مرض تخزين الغليكوجين من فئة 1 بي، بحسب مجلة 'بيبول'.
وكان ديلان قد نشر كتابه 'لوح الشوكولا' عام 2012، بهدف مساعدة صديقه الأقرب. وأطلق الطفل على الكتاب هذا الاسم بالذات، لأنّه يصف صداقته بجوناه أنّها 'رائعة كلوح الشوكولا'.
ويمنع المرض جوناه من هضم السكريات. وهو ما يجبر والديه على استخدام الأنابيب في تغذيته بخليط من الماء ونشا الذرة مباشرة إلى معدته. وهو العلاج الوحيد المتوافر حاليّاً للمرض الذي يصيب حامله بنوبات، ويؤدي إلى نقص السكر في الدم، كما قد يؤدي إلى الموت.
وكانت مبيعات الكتاب قد بدأت قبل عامين، بـ20 دولاراً أميركيّاً للنسخة الواحدة. وتجاوزت المبيعات حتى اليوم 25 ألف نسخة. وبالإضافة إلى النسخ المباعة التي تصل أرباحها إلى نصف مليون دولار، تمكن الطفلان من جمع نصف مليون أخرى من التبرعات، خصوصاً أنّهما يروجان في المدارس والمؤسسات الثقافية للكتاب والرسالة الإنسانية التي يحملها ديلان تجاه صديقه.
وأسس الطفلان موقعاً إلكترونيّاً باسم 'لوح الشوكولا'، يرتبط بشبكات التواصل الاجتماعي. ويقدم الموقع نبذة عن الكاتب الصغير ديلان، وعن صديقه جوناه (9 سنوات) المصاب بمرض 'لا يعاني منه سوى 500 طفل في العالم'.
أما عن طريقة استغلال المال من أجل الأبحاث الخاصة بإيجاد علاج للمرض، فإنّ كلّ دولار يجنيه الطفلان من الكتاب والحملات المصاحبة، يذهب إلى مختبر الدكتور ديفيد وينشتاين في فلوريدا في الولايات المتحدة. وهو المختبر الذي يدير أكبر برنامج أبحاث خاص بمرض تخزين الغليكوجين في العالم.
وبفضل هذا التمويل، تمكن البرنامج من توظيف مختص جديد في علم الوراثة، وإجراء دراسات تتعلق بالعلاج الجيني للمرض. كما سمح المال بإبقاء البرنامج مفتوحاً، والمضيّ في اتجاه إيجاد العلاج للمرض في السنوات القليلة المقبلة.
أما ديلان فيعبر عن سعادته بتخطي المليون دولار. لكنّه يؤكد: 'سأستمر في جمع الأرباح والتبرعات من أجل الوصول إلى علاج نهائي لمرض جوناه'.